E’ stata approvata, su proposta dell’assessore al diritto alla salute Stefania Saccardi, dalla giunta nel corso della sua ultima seduta. La delibera è frutto del lavoro condiviso di Regione, professionisti e pazienti.
La fibrosi cistica, una delle malattie ereditarie più frequenti, e’ dovuta alla produzione di muco particolarmente denso e viscoso da parte di molte ghiandole. Gli organi piu’ interessati sono i polmoni e l’apparato gastroenterico. Ne è colpito un bambino su 2.500-3.000 nati. Nonostante i recenti progressi (trapianto di polmoni e pancreas), le persone affette da questa patologia hanno una vita molto difficile, e anche dopo l’intervento necessitano comunque di un’assistenza farmacologica complicata. Il senso della delibera è quello di definire un percorso che prevede un unico punto di riferimento assistenziale, che si coordina attivamente e puntualmente con il centro di riferimento regionale per la patologia (che è all’ospedale pediatrico Meyer di Firenze).
“La scelta della Regione – spiega l’assessore Saccardi – è nata dalla consapevolezza che, per le persone e le famiglie già duramente provate da questa malattia, dobbiamo in tutti i modi possibili semplificare il percorso di accesso ai farmaci, ma non solo: vogliamo essere al fianco di chi vive una situazione così difficile e condividere i problemi che i pazienti devono affrontare quotidianamente”.
“L’associazione toscana ringrazia l’assessore – dice Marco Cherubini, vicepresidente dell’Associazione toscana fibrosi cistica -, per la sensibilità che ha dimostrato nel recepire le esigenze dei malati di fibrosi cistica al fine di migliorare i livelli di assistenza, in particolare segnaliamo l’istituzione dell’Unit tra Aou Meyer e Aou Careggi per la cura dei pazienti adulti che a breve saranno il 75% dei pazienti stessi. L’associazione si è resa disponibile a contribuire economicamente alla realizzazione dell’ambulatorio per gli adulti presso la Sod di malattie infettive”.
Questi i punti di forza della delibera:
– la costituzione di un gruppo regionale di coordinamento per il monitoraggio del percorso terapeutico, con il compito di effettuare un’analisi dei comportamenti e delle criticità;
– la condivisione delle prescrizioni e proposte sui nuovi farmaci, integratori e devices;
– l’indicazione di uniformare i comportamenti delle varie Aziende sul territorio regionale;
– la presa in carico nominativa degli utenti da parte delle farmacie ospedaliere di riferimento;
– l’individuazione/sperimentazione di forme di consegna a domicilio del materiale necessario per l’assistenza.
