Le linee di indirizzo sono contenute in una delibera presentata dall’assessore al diritto alla salute Stefania Saccardi e approvata dalla giunta nel corso di una delle ultime sedute.
Il numero crescente di diagnosi di Sla, in Toscana come nel resto d’Italia, e la conseguente richiesta di impegno da parte delle aziende sanitarie, ponevano la necessità di definire in forma organica il percorso assistenziale delle persone con Sla. Le linee di indirizzo sono state messe a punto grazie al lavoro di stretta collaborazione tra gli uffici dell’assessorato, gli esperti toscani e i membri dell’Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica.
Obiettivo di queste linee di indirizzo, il coinvolgimento diretto e attivo di tutti i soggetti, sia in ambito ospedaliero che sul territorio, al fine di creare un percorso unico e multidisciplinare, che rendesse rapido, puntuale e omogeneo il trattamento dei pazienti. Il percorso di presa in carico dei malati di Sla e delle loro famiglie – si legge nella delibera – deve assicurare in modo appropriato le prestazioni diagnostiche, terapeutiche e assistenziali socio-sanitarie, in ambito domiciliare, con miglioramento sia dei servizi che della qualità della vita dei pazienti e dei familiari.
“Sono soddisfatta di questo ottimo lavoro, frutto della collaborazione tra gli uffici dell’assessorato, i professionisti toscani e i componenti dell’Aisla – commenta l’assessore al diritto alla salute Stefania Saccardi – Queste linee di indirizzo consentiranno la piena presa in carico delle persone affette da Sla e miglioreranno l’assistenza, sia in ospedale che sul territorio e al loro domicilio, con un beneficio sia per i servizi che per la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari”.
“Regione Toscana si è dimostrata attenta al bisogno dei malati e delle loro famiglie ed ha lavorato su un percorso aggiornato e completo che, ci auguriamo, possa offrire risposte ai bisogni complessi delle persone con Sla – sottolinea Massimo Mauro, presidente di Aisla – Le linee guida non devono essere considerate un punto di arrivo, ma un importante punto di partenza affinché la persona possa essere presa in carico globalmente durante tutto il percorso della malattia, soprattutto al domicilio con i propri cari accanto”.
Le linee di indirizzo, che entro 90 giorni dalla data di adozione della delibera dovranno essere recepite dalle aziende sanitarie, contemplano tutto il percorso assistenziale dei pazienti con Sla, dalla fase diagnostica alla gestione della fase avanzata della malattia, prevedendo un team multidisciplinare costituito da numerosi professionisti di riferimento. Obiettivo, consentire la permanenza dei pazienti, il più a lungo possibile, nel loro contesto di vita, garantendo un sistema assistenziale adeguato attraverso un progetto individuale.
La Sclerosi laterale amiotrofica (Sla)
La Sla, Sclerosi laterale amiotrofica, è una malattia neurodegenerativa, caratterizzata dalla paralisi e atrofia dei neuroni deputati a controllare i muscoli volontari. Comporta una progressiva perdita delle capacità di movimento, di deglutizione, della parola e della respirazione. Con il progredire dei deficit muscolari si assiste, in un tempo variabile, alla progressiva e completa perdita dell’autonomia, con profonde modificazioni nelle attività della vita quotidiana, non solo della persona che ne viene colpita, ma dell’intero nucleo familiare. Al momento, purtroppo, non esistono, terapie in grado di guarire la malattia.
In Italia, come in Europa, l’incidenza (cioè i nuovi casi) della Sla è di 2,6-3 casi ogni 100.000 individui l’anno, mentre la prevalenza (i casi esistenti) è di 6-8 ogni 100.000 persone. Il sesso maschile è lievemente prevalente. In Toscana sono circa 600 i pazienti con Sla. Si ritiene che l’eziologia della Sla sia multifattoriale, risultante dall’interazione tra fattori genetici, ambientali e stili di vita.
