«Essere tra i centri europei di eccellenza per le malattie rare rappresenta una sfida quotidiana che, come ospedale, dobbiamo vincere insieme, in maniera corale, attraverso approcci multidisciplinari e attività sempre più coordinate e integrate». Con queste parole il direttore generale dell’Azienda ospedaliero-universitaria Senese, Valtere Giovannini, ha aperto il primo meeting operativo nel 2018 del Centro di Coordinamento Aziendale sulle Malattie rare, il cui responsabile è il professor Antonio Federico, struttura aziendale che interagisce e armonizza le attività delle oltre 20 strutture senesi che si occupano di malattie rare.
L’Azienda Ospedaliero-Universitaria Senese è la prima in Toscana per numero di progetti approvati nell’ambito degli European Reference Networks (ERN), approvati dalla Commissione Europea per aiutare professionisti e strutture sanitarie di diversi Paesi a condividere conoscenze ed expertise in ambito di malattie rare. Al Policlinico Santa Maria alle Scotte sono 12 le strutture di collegamento internazionale per diagnosi, ricerca e trattamento delle malattie rare.
Tra queste si segnalano 3 ERN neurologiche (malattie metaboliche, malattie neuromuscolari e malattie neurodegenerative), altre ERN con importante componente genetica (sul deficit psichico, sul sangue, sui tumori, ecc.), ed un’altra sulle malattie respiratorie.
«Dobbiamo mettere le nostre professionalità a disposizione di un bacino d’utenza sempre più ampio – ha sottolineato il professor Antonio Federico -, aumentando l’attenzione, l’attività e le risposte per le malattie rare. In quest’ottica sarà sempre più importante costruire sinergie tre le attività multidisciplinari dell’AOU Senese, creando condivisioni di modelli estesi, coordinati e integrati che rispondano ai criteri europei. I prossimi passi – ha concluso Federico – dovranno essere il potenziamento dell’inserimento dei pazienti nei registri ERN, l’inserimento dei network e degli specifici percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali negli obiettivi di budget e, infine, la semplificazione dei percorsi partecipativi».
