Sabato 21 e domenica 22 maggio, nelle più importanti piazze italiane sarà possibile, con una donazione minima di 10 euro, ricevere i “Cuori di biscotto” e sostenere così la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, finanziata e sviluppata dalla Fondazione Telethon.
L’iniziativa, inserita nell’ambito della campagna di primavera Telethon, ha l’obiettivo da una parte di continuare a sensibilizzare sull’importanza del sostegno alla ricerca scientifica per la cura delle malattie genetiche rare e dall’altra di ricordare l’impegno della Fondazione Telethon durante tutto l’anno.
Grazie a questo sostegno la Fondazione Telethon lavora ogni giorno per continuare a fare importanti passi avanti nella cura e nel miglioramento della qualità della vita dei pazienti che sono al centro della sua missione.
I “Cuori di biscotto”
I “Cuori di biscotto” sono prodotti da Grondona pasticceria genovese, un’azienda familiare che da più di cento anni propone specialità di pasticceria e biscotti della tradizione ligure. Ogni scatola contiene 18 canestrelli di pastafrolla al burro a forma di cuore e una bustina di zucchero a velo, per un peso complessivo di 300g. Ogni prodotto è realizzato senza aggiunta di conservanti, aromi o coloranti.
I biscotti sono racchiusi in una scatola di latta, decorata dall’illustratrice Annalisa Beghelli, pensata per essere riutilizzata e per poter continuare a vivere nelle case come elegante contenitore.
“Io sostengo la ricerca con tutto il cuore” è il messaggio che si legge sulla confezione per ricordare l’importanza della generosità e della voglia di donare per sostenere la ricerca scientifica per la cura delle malattie genetiche rare.
La distribuzione nelle piazze
In Toscana ci saranno banchetti in provincia di Arezzo, Firenze, Massa – Carrara, Grosseto, Livorno, Lucca, Pisa, Pistoia, Prato e Siena.
Sarà possibile scoprire la piazza più vicina dove trovare i “Cuori di biscotto” sul sito www.telethon.it.
I “Cuori di biscotto” saranno in distribuzione grazie ai volontari dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e a centinaia di volontari Telethon, una “squadra” in costante crescita: è infatti possibile partecipare attivamente alla campagna e diventare volontario chiamando lo 06.44015758 oppure scrivendo all’indirizzo [email protected].
Fondazione Telethon
La Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.
La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.
Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.
Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 450 milioni di euro, ha finanziato oltre 2500 progetti con oltre 1500 ricercatori coinvolti e più di 470 malattie studiate. Ad oggi grazie a Telethon sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (ADA-SCID, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich). Per altre malattie, inoltre, sono in corso o in fase di avvio studi clinici per la valutazione di nuove terapie, mentre continua nei laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
