Si terrà a Siena e in altre 18 città italiane, centri di riferimento per lo studio delle malattie neuromuscolari, la settima giornata di approfondimento e divulgazione sulle malattie neuromuscolari, in programma per il prossimo 13 aprile.
Nell’aula 2 del centro didattico dell’Azienda ospedaliero-universitaria Senese si terrà dalle ore 9 alle 13:45 un approfondimento sulle malattie neuromuscolari, che sono al 90% malattie rare, spesso a carattere degenerativo, con un andamento progressivo variabile negli anni, talora fortemente invalidante. L’esordio può avvenire in età infantile, adolescenziale o adulta.
La Giornata per le Malattie Neuromuscolari, GMN, è promossa dall’Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico, ASNP, e dall’AIM, Associazione Italiana di Miologia: entrambe le associazioni aderiscono alla Società Italiana di Neurologia, SIN; i responsabili scientifici e coordinatori dell’evento che si tiene a Siena sono la professoressa Federica Ginanneschi della Neurologia e neurofisiologia clinica dell’Aou Senese e il professor Alessandro Malandrini del Dipartimento di Scienze mediche, chirurgiche e neuroscienze dell’Università degli Studi di Siena.
«L’obiettivo della giornata – dichiara la professoressa Ginanneschi – è quello di promuovere la divulgazione dei progressi clinici e scientifici sulle malattie neuromuscolari. Come Aou Senese siamo uno dei centri di riferimento in Italia e dopo la diagnosi, corretta e tempestiva, seguita da trattamenti terapeutici e, se necessario, riabilitativi è fondamentale una presa in carico del paziente a livello multidisciplinare, per una migliore qualità della vita».
Dopo l’introduzione della giornata di approfondimento e divulgazione sulle malattie neuromuscolari di Siena, spazio agli aggiornamenti in tema di prevenzione e terapie, e sugli approcci di terapia genica in ambito clinico e nuove opportunità terapeutiche per l’amiloidosi ereditaria da transtiretina. Si terrà poi un focus sulla polineuropatia infiammatoria cronica demielinizzante e sulle nuove terapie nella miastenia gravis. Si parlerà successivamente delle malattie neuromuscolari con il punto di vista del neurologo in formazione, e ci si soffermerà su come rendere efficienti le reti regionali, con il punto di vista delle consulte e delle associazioni dei pazienti.
Infine, dopo le proposte delle associazioni e della consulta riguardo le malattie dell’età infantile, si terrà la tavola rotonda finale dal titolo “Come uniformare approcci diagnostici e terapeutici a livello nazionale: l’uso delle nuove tecnologie ci può facilitare?”.
