L’evento sarà articolato in due sessioni: “Lo sviluppo della rete toscana per le Malattie Rare e la promozione della ricerca” e “La promozione della ricerca per le malattie rare: buone pratiche e alleanze possibili”.
L’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese è la prima in Toscana per il numero di progetti approvati nell’ambito degli European Reference Networks, recentemente approvati dalla Commissione Europea, strutture di collegamento internazionale per la diagnosi, ricerca e terapie delle malattie rare. L’AOU Senese infatti ha visto nel dicembre 2016 l’approvazione definitiva di nove centri che si occupano di diversi tipi di malattie rare: malattie renali, malattie neurologiche rare, malattie respiratorie, tumori solidi dell’adulto, malattie ematologiche, malattie neuromuscolari, rare malformazioni congenite e disabilità intellettiva, rare malattie metaboliche ereditarie, cancri pediatrici e oncoematologici. I centri dell’ospedale di Siena che si occupano delle malattie dell’osso e delle malattie autoimmunitarie sono invece in attesa della diretta partecipazione.
“L’attenzione di Siena per le malattie rare – afferma il professor Antonio Federico, responsabile del Coordinamento aziendale malattie rare – è sempre stata altissima, soprattutto in relazione alle alte competenze presenti nella nostra Azienda. In particolare esiste una lunga tradizione della ricerca sulle malattie rare, confermata dai risultati raggiunti nel dicembre scorso. A tal proposito illustreremo ai pazienti e alle associazioni le ricadute pratiche della nuova organizzazione europea, che permetterà di avere strutture più funzionali e in rete”.
In questi anni le strutture senesi che si occupano di malattie rare hanno visto un importante incremento di pazienti registrati: dai 6000 circa del 2013 ai 9500 del 2016. A conclusione dell’iniziativa, nel pomeriggio si terranno i seguenti eventi: alle ore 15 la visita della mostra di opere d’arte prodotte da soggetti diversamente abili dal titolo “I colori di Pegaso”, che raccoglie opere del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità di Roma e di artisti senesi; alle ore 15,30 “Metti la tua voce”, concerto del Gruppo Polifonico Madrigalisti Senesi in collaborazione con l’UICI e la Casa Circondariale di Siena presso l’auditorium del Centro Didattico de Le Scotte, e alle ore 18,30 “Dorothy si è persa”, performance di danza contemporanea, Balletto di Siena G.A. SSDRL e Ateneo della Danza presso l’Aula Magna del Rettorato dell’Università degli Studi di Siena. Queste iniziative si inseriscono negli eventi di “Siena Città Aperta”.
