Una comunità in cui le persone con demenza e i loro familiari si sentano meno soli e più sostenuti. Per ridurre lo stigma della malattia e migliorare la qualità di vita di pazienti e famiglie. E’ questo il senso dell’accordo siglato ieri, mercoledì 18 settembre, tra Regione Toscana, Aima (Associazione italiana malattia di Alzheimer) Firenze, e Anci (Associazione nazionale Comuni italiani) Toscana. A firmare, l’assessore al diritto alla salute e al sociale Stefania Saccardi, per Aima Firenze il presidente Manlio Matera, per Anci Toscana il presidente Matteo Biffoni. Subito dopo, i firmatari hanno illustrato ai giornalisti i contenuti dell’accordo.
“Siamo molto contenti di fare questo accordo – ha detto Stefania Saccardi – Con Aima abbiamo da anni una collaborazione molto stretta, sono nostri partner in molte iniziative. E anche la presenza dell’Anci è importante: il tema delle demenze è sanitario, ma anche sociale. Si tratta di una malattia purtroppo in crescita, che mette le famiglie in gravi difficoltà, e la risposta da parte delle istituzioni è essenziale. Come Regione abbiamo fatto un bando di 200.000 euro per progetti sperimentali come il Caffè Alzheimer, e un altro bando che intercetta 5 milioni di euro per dare sostegno domiciliare: garantiamo fino a 4.000 euro di sostegno alle famiglie in servizi”.
“La demenza è una malattia che dura anche più di dieci anni, con ripercussioni sul nucelo familare e sulle sue relazioni esterne – ha ricordato Manlio Matera – Il problema non deve rimanere confinato nelle famiglie, si tratta di un problema sociale. E non si può pensare che tutte le risposte possano essere date dalla rete dei servizi, è importante fare un lavoro sulle comunità, perché si crei consapevolezza e accoglienza nei confronti delle famiglie. Da un lato stimolare le famiglie a non perdere la fiducia, dall’altro lavorare sulla comunità. E’ importante – ha sottolineato – che di questo tema si parli oggi: settembre è il mese dedicato all’Alzheimer, e il 21 è la giornata mondiale”.
“Grazie sia all’assessore Saccardi, per la sensibilità, che a Matera dell’Aima per il grande impegno – ha dichiarato Matteo Biffoni – Per noi questo accordo è particolarmente interessante, perché la demenza è una malattia che impatta prima di tutto sulle famiglie, ma anche sulla società. Le famiglie che hanno un malato in casa sono stanche, sfiancate, hanno bisogno di sostegno e di risposte. Una comunità coesa è in grado di dare risposte. E’ un vantaggio per tutti proseguire su questa strada, e far crescere la cultura della conoscenza”.
In linea con quanto previsto dal Piano regionale demenze della Regione Toscana, l’accordo prevede la realizzazione di progetti volti ad aumentare la consapevolezza e ridurre lo stigma della malattia, per facilitare l’inclusione sociale delle famiglie dei malati attraverso il coinvolgimento della comunità.
In Toscana si è fatto, e si continua a fare, un percorso di potenziamento e innovazione dei servizi specifici per la demenza, ma molti bisogni sono solo parzialmente accolti. La malattia ha, tra l’altro, pesanti ripercussioni sulle relazioni sociali del nucleo familiare, che si riducono progressivamente negli anni.
L’accordo si propone le seguenti finalità:
– ridurre lo stigma sociale nei confronti delle persone con demenza e accrescere la conoscenza della malattia in tutta la popolazione, coinvolgendo anche le istituzioni scolastiche;
– rendere partecipi del processo di mutamento sociale le persone con demenza e i loro familiari in tutte le fasi di attuazione, coinvolgendoli e tenendo sempre conto del loro punto di vista;
– offrire attività ricreative, culturali, sociali facilmente accessibili e appropriate, che favoriscano il mantenimento delle relazioni sociali e della propria identità;
– offrire supporto pratico per le attività quotidiane negli spazi di vita pubblici;
– promuovere un ambiente urbano familiare e accogliente e favorire una mobilità sicura e semplificata;
– promuovere il rispetto e le capacità di comprensione delle difficoltà e dei bisogni da parte degli operatori di servizi pubblici e privati, per poter fornire risposte adeguate e congrue;
– promuovere la cultura della diagnosi precoce e una facile e rapida accessibilità a informazioni e servizi di supporto;
– promuovere, nella popolazione anziana, stili di vita efficaci nel mantenimento delle funzioni cognitive e nel contrasto dell’insorgenza della demenza.
L’obiettivo generale, ovvero la costruzione di una comunità consapevole e solidale verso la demenza, prevede la realizzazione, in collaborazione con uno o più Comuni della Toscana, di un programma di eventi che coinvolgano i familiari dei malati, la rete sociale, le scuole, gli addetti ai lavori.
Il sistema Gps Alzheimer
Nel corso della conferenza stampa, sono stati dati anche aggiornamenti sul progetto Gps Alzheimer, varato nel febbraio 2018, con un protocollo tra Prefettura di Firenze, Regione Toscana, Aima Firenze e associazione Penelope. Grazie al sistema Gps Alzheimer, un dispositivo di geolocalizzazione consente di individuare la posizione dei pazienti per seguirli nei loro spostamenti e facilitare le operazioni di ritrovamento in caso di scomparsa. L’Aima rimborsa, al familiare che ne fa richiesta, l’importo del costo del dispositivo Gps fino a 50 euro. A carico dela famiglia resta solo il costo di attivazione della scheda Sim per la trasmissione dei dati.
Dopo una prima fase di collaudo, il sistema Gps Alzheimer è oggi attivo in tutta la Toscana. Il familiare che desidera aderire al progetto può recarsi presso Aima per essere sostenuto e consigliato nelle varie fasi dell’iter. Riceverà un supporto nella scelta del Gps, può compilare la scheda del malato messa a punto per il progetto e sarà guidato nell’installazione della App di attivazione dei soccorsi. Per una eventuale richiesta di soccorsi è stato attivato un Centro Operativo di controllo e monitoraggio, gestito dall’associazione Esculapio, che la famiglia può contattare con disponibilità 24 ore su 24, per 365 giorni l’anno, attraverso un semplice passaggio con la App dedicata. Il Centro Operativo verifica il tipo di segnalazione ricevuta dal familiare o dal care giver, dialoga con la Prefettura, favorendo l’invio di tempestivi soccorsi in caso di emergenza. Sono state inoltre coinvolte le Botteghe della Salute presenti in Toscana, che potranno fornire il materiale informativo utile all’adesione all’iniziativa.
Le ricerche epidemiologiche sulla diffusione della patologia stimano in Toscana circa 86.000 casi di demenza, tra i quali i malati di Alzheimer sono circa 47.000 (il 55%).
