Il primo appuntamento è per martedì 20 settembre all’interno dell’ospedale, con i volontari dell’associazione che allestiranno uno spazio informativo per spiegare a tutti gli interessati quali sono i primi sintomi della fibrosi polmonare idiopatica e distribuiranno i bellissimi gadget dell’IPF World Week. In occasione del secondo appuntamento, organizzato per venerdì 30 settembre a margine dell’evento internazionale, si potranno incontrare gli specialisti dell’UOC Malattie Respiratorie e Trapianto Polmonare guidati dalla professoressa Paola Rottoli, Primario dell’UOC Malattie Respiratorie e Trapianto Polmonare dell’Ospedale Le Scotte, per avere maggiori informazioni sulla patologia e sulle terapie oggi disponibili.
L’IPF World Week – Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica, realizzata grazie al sostegno non condizionato di Roche – è stata istituita nel 2012 per promuovere la conoscenza dell’IPF, l’importanza di una diagnosi precoce e il valore della cultura del ‘dono’, dal quale può arrivare quel trapianto che salva la vita. Per l’intera settimana, che va dal 17 al 25 settembre, in molte città italiane si svolgeranno incontri, spettacoli e manifestazioni che aiuteranno a far conoscere, a quante più persone possibile, la patologia e le tante problematiche che i pazienti e i loro familiari devono affrontare. In occasione degli eventi sarà possibile firmare la Carta Europea del Paziente, redatta dalle Associazioni di pazienti insieme ai professionisti sanitari di 9 Paesi Europei e partecipare alla Campagna di sensibilizzazione “Diamo respiro a chi non c’è l’ha”, lanciata da Osservatorio Malattie Rare a fine giugno, che ha visto una grande partecipazione di persone che hanno pubblicato sui social foto e video con l’hashtag #DIAMORESPIRO.
La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è, tra le malattie rare polmonari, la più frequente. È una patologia ad andamento cronico, invalidante e con esito fatale, caratterizzata dalla formazione di tessuto fibrotico a livello polmonare. Il termine “idiopatica” significa che, ad oggi, non se ne conosce la causa. Può manifestarsi a qualsiasi età ma è più frequente dopo i 50 anni e la fascia di età più colpita è la sesta/settima decade. I sintomi più comuni sono tosse secca e stizzosa e mancanza di fiato lentamente progressiva che si può avvertire mentre si corre o si fanno le scale, poi mentre si passeggia, poi durante una breve camminata. Non esiste attualmente una cura risolutiva per l’IPF. Fino a poco tempo fa l’unica soluzione era il trapianto di polmoni, ma dal 2013 il pirfenidone, primo farmaco che rallenta la progressione della malattia, è regolarmente in commercio in Italia. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, il nintedanib. Queste terapie vengono erogate su prescrizione del medico specialista.
L’associazione Profondi respiri onlus, nata a Siena lo scorso anno, si occupa di sostenere la ricerca scientifica e sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni per il riconoscimento delle patologie respiratorie rare come malattie di rilevanza sociale. Grazie alle attività di raccolta fondi sostiene l’UOC Malattie Respiratorie e Trapianto Polmonare dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese con l’acquisto di strumentazioni necessarie per la cura dei malati. Maggiori informazioni si possono trovare sul sito www.profondirespirionlus.org. Per entrare in contatto si può scrivere a info@profondirespirionlus.org o telefonare al 327 2305047.
