L’incontro è aperto a tutta la cittadinanza.
Il progetto è ideato e promosso dall’Alleanza Neuromuscolare, che include l’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico (ASNP), l’Associazione Italiana di Miologia (AIM) e Fondazione Telethon, con la collaborazione del Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari (CAMN). Il referente per Siena è il professor Antonio Federico, direttore UOC Clinica Neurologica e Malattie Neurometaboliche dell’AOU Senese e responsabile del Centro di Coordinamento Aziendale sulle Malattie rare.
“L’istituzione della Giornata per le Malattie Neuromuscolari – afferma il professor Federico – ha tra i suoi obiettivi principali quello di venire incontro alla sempre presente richiesta di maggiori informazioni provenienti dalle diverse componenti che agiscono nell’ambito delle Malattie Neuromuscolari, soprattutto pazienti e famiglie”.
La giornata senese sarà introdotta dallo stesso professor Antonio Federico, dal direttore generale dell’AOU Senese Valtere Giovannini, dal professor Ranuccio Nuti, direttore UOC Medicina Interna 1 dell’AOU Senese e del Dipartimento di Scienze Mediche, Chirurgiche e Neuroscienze dell’Università di Siena, e dal professor Alessandro Rossi, direttore UOC Neurologia e Neurofisiologia Clinica e del Dipartimento di Scienze Neurologiche e Neurosensoriali delle Scotte. Tra i temi che verranno trattati ci sono gli “aspetti clinici, diagnostici e terapeutici emergenti”, “la gestione delle cronicità: riabilitazione” e la “presa in carico e l’organizzazione sanitaria nel territorio”.
“Nel corso degli anni è notevolmente cresciuto l’interesse per le Malattie Neuromuscolari – aggiunge il professor Antonio Federico – e spesso risultano essere all’ordine del giorno dal punto di vista delle attività assistenziali e scientifiche. Le Malattie Neuromuscolari sono al 90% malattie rare e si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e, quindi cronico. Non va dimenticato però come vi siano anche patologie neuromuscolari acquisite, per esempio le neuropatie diabetiche, considerate molto frequenti anche in Italia. Per tutte queste ragioni – conclude Federico – oggi l’interesse per le malattie neuromuscolari dei media, delle istituzioni e degli operatori sanitari è infatti notevolmente cresciuto, anche in ragione di recenti nuove terapie”.
